Marisa Martín. Cudeca. Sólo logro escribir eso. Me enfrento a esta entrevista, ya en casa, tranquila y se me viene a la cabeza una imagen: Marisa durante la entrevista con lágrimas en los ojos en algunos momentos. Imaginas en cierto modo que una persona que tiene a diario tan cerca la muerte está un poco anestesiada ya a determinadas emociones, pero en su caso no es así. Marisa me muestra una parte muy emocional, muy humana, muy de seguir sintiendo a pesar de que es algo que forma parte de su día a día. Admiro su manera de afrontarlo y de vivir con ello. Es una de esas entrevistas que te zarandea por dentro. No hay un motivo concreto pero hay muchos.
Tengo que llevar a mi padre al hospital. Es algo rutinario, nada importante. En el coche vamos a hablando y le cuento cosas que me ha contado Marisa. Mientras la entrevista sigue abierta en mi ordenador, sin introducción. Y no es bloqueo, sé que tengo que masticar lo que me ha contado. Mi padre me recuerda que en la Universidad me cogieron para un programa de voluntariado en la planta de oncología infantil de la Clínica Universitaria de Navarra. Me recuerda lo mal que lo pasé. Tanto que no pude seguir, tenía 18 años. Lo tenía enterrado en mis recuerdos que ante sus palabras despiertan, y me despiertan a su vez las palabras para hablaros de Marisa.
Marisa Martín es la gerente de Cudeca. Una entidad sin ánimo de lucro que durante 25 años ha ayudado a miles de personas y sus familias a pasar por el trance más complicado de sus vidas.
Y es que no debemos perder de vista que la muerte, es eso, quizás lo que dota de sentido al resto de nuestros días. Podemos darle la espalda, pero ella está atenta, esperando a que llegue el momento. No la entendemos, la odiamos, no queremos que se nos acerque, hasta la negamos, pero está. Sólo hay dos cosas seguras, que llegamos y que nos vamos. Entre una y otra todo es incierto, posible, probable o improbable. La muerte es la que da emoción al viaje, la limitación del tiempo.
Nos presentan en el recibidor. Llevo un ratito esperando. Observo a las personas que entran a esa hora, la mayoría acompañadas por otras. Intento buscar si de alguna forma siento la presencia de la muerte, pero solo siento paz; paz y mucho amor. Sonrisas, miradas, la forma de tomar del brazo la auxiliar a la paciente que acaba de llegar, la paciencia de la recepcionista explicando por teléfono a alguien los pasos a seguir para recibir la asistencia domiciliaria. Amor, sin más.
Marisa no se siente la única protagonista de la historia. Cudeca son muchas personas más, me repite una y otra vez mientras nos dirigimos a su despacho. Me comprometo a hacer un reportaje de Cudeca, pero en ese momento, en ese ahora, sólo quiero conocerla a ella. Saber cómo afronta la vida una mujer que vive cada día en un entorno que va más allá de lo laboral, en un espacio en el conviven o mejor dicho, compiten, la muerte y la esperanza.
Las fotografías de esta entrevista forman parte del archivo de Cudeca y en ella aparecen esos otros protagonistas de esta historia.
Marisa, cuando uno estudia medicina yo creo que uno lo hace por esa vocación de curar a los pacientes. Pero a ti el camino te lleva hacia otra parte en la que la mayoría de los casos es muy difícil que se produzca ya esa curación. ¿Cómo llegas a ese punto?
Pues yo creo que como tú has dicho, la vida te lleva, no era mi elección para nada. Cuando estaba pensando qué carrera estudiar tenía claro que quería hacer algo con niños. Yo le decía a mis profesoras que quería ser maestra de niños pequeños. Como era muy buena en ciencias todo el mundo me animaba a estudiar medicina. Y pensé que podría ser pediatra. Pero como dicen, la vida te va llevando y al final soy geriatra y atiendo a los pacientes en la fase final de la vida, con lo cual nada de lo que yo pensaba se ha cumplido.
Es verdad que hay una idea romántica cuando empiezas la carrera y la pediatría me gustaba cuando la estudié, pero cuando terminé tuve la oportunidad de hacer prácticas en un pequeño hospital de Cruz Roja. Con la carrera recién terminada me daba mucho miedo enfrentarme al paciente real y conocíamos a alguien allí. Yo acababa de casarme además, y mi marido que ya tenía su trayectoria profesional como profesor, me decía: «Tienes que soltarte, tienes que empezar a ver pacientes”. Yo incluso había pensado que nos fuésemos fuera de España. En aquel momento había muy pocas plazas en el MIR y los médicos tenían una situación muy complicada, no había puestos de trabajo. Yo tenía familia fuera y estábamos planteándonos irnos al extranjero para que yo hiciese la especialidad de pediatría.
Pero surgió esta oportunidad de hacer prácticas voluntarias, que se llamaban en aquel momento. Había un grupo muy joven de médicos y de profesionales, tanto de enfermería, como de auxiliares. Era un hospital como de segundo nivel, digamos, pero con un equipo humano muy potente y muy motivado. Y a mí me engancharon desde el primero momento. Aprendí muchísimo, estaba allí todos los días. Estuve un año entero de prácticas voluntarias, yendo todas las mañanas de ocho a tres y cada día con uno de esos médicos. Estábamos empezando a descubrir lo que era la geriatría, la necesidad de atender a las personas mayores de otra manera. Soy inglesa de nacimiento, así que hicimos un trueque, yo les daba clases de inglés a primera hora y ellos me enseñaban a hacer una historia clínica o a hacer una buena exploración, y ahí estuve aprendiendo, hasta que salió un contrato de verano, y después me iban llamando, hasta que salió este proyecto.
De alguna manera esa trayectoria de atender a los pacientes mayores, y sobre todo muchos al final de la vida, pues hizo que el hospital se planteara que tenía que haber otra manera de atender a los pacientes en esa fase. El director de aquel momento estuvo en un curso en Santander con Jaime Sans, que es uno de los pioneros de los cuidados paliativos en España, y vino cautivado. Nos planteó que teníamos que hacer un proyecto de cuidados paliativos, que nos teníamos que formar, y como yo estaba ahí y hablaba inglés, dos de los médicos propusieron que fuese yo la que me formase en el extranjero. Me acuerdo que les decía: «Pero si yo quiero ser pediatra». Yo creo que ellos veían más allá que yo en aquel momento y me convencieron a base de que con lo mal que estaban las cosas para los médicos, si me formaba en este sentido iba a seguir trabajando con ellos, iba a tener una estabilidad. Y ahí empezó, así que soy firmante del proyecto que desarrollamos de cuidados paliativos en el de Hospital Cruz Roja.
1993 Equipo del Hospital Cruz Roja con la 1ª campaña de captación del girasol por Cudeca
¿De qué fecha estamos hablando?
Trabajamos durante el año 90 en ese proyecto y en octubre inauguramos la unidad; una unidad con camas, con atención domiciliaria, con consulta externa, teníamos psicólogo, trabajadora social, un equipo completo, la verdad que fue una apuesta muy fuerte del Hospital Cruz Roja por los cuidados paliativos. Después ese hospital se integró al SAS y se quedó como la Unidad de Referencia de Cuidados Paliativos en Málaga. Fui parte de ese equipo hasta el año 2007. Entonces pedí una excedencia para estar a tiempo total en Cudeca.
¿Eres inglesa?, pero tu apellido es español.
Sí, mis padres son españoles, emigraron a Inglaterra y yo nací y me críe allí. Mis padres volvieron cuando yo tenía doce años, yo me sentía extranjera aquí. Me consideraba muy inglesa, mi formación en esos años era totalmente inglesa.
Tenías una edad muy complicada para cambiar de país, de amigos, de vida…
Una edad muy mala, pero era la edad en la que tenían que cortar, porque si no ya empezaba la educación secundaria. Recuerdo que yo lloraba y lloraba y les decía: «Es que allí son todos extranjeros», así que fue difícil, fue una pérdida muy complicada. Pero bueno, al final aquí tengo a mi familia también, mi madre es de una familia grande, con muchos hermanos, tengo muchas primas, mi familia es un matriarcado y la acogida fue muy buena también. Pero claro a nivel cultural, a nivel del colegio, me parecía que todo aquello era un horror.
¿Tu marido es español?
Español, español. Yo ya soy muy española, así que tengo la mezcla perfecta para Cudeca. Creo que las casualidades no existen. Atendí dentro de esa Unidad de Cuidados Paliativos al marido de Joan Hunt.
1991 Joan Hunt y Marisa Martín
Eso te iba a preguntar ¿Cómo la conoces?
Atendí a su marido, nosotros abrimos la unidad de paliativos en octubre del 90 y yo creo que su marido ingresó entre marzo y junio del 91, soy muy mala con las fechas. Joan llegó a nosotros con su marido Fred que estaba en el clínico. Nos conoció porque donde ella vivía había una enfermera que trabaja con nosotros en el hospital de la Cruz Roja. Al hablarle Joan de la desesperación en la que estaba, que el marido no entendía nada, que estaba muy nervioso, que a la enfermedad se sumaba el aislamiento del medio por que no entendía el idioma, esta enfermera le dijo que fuese a verme.
¿Y en qué momento se plantea montar este proyecto, lo que hoy es CUDECA?
Es que la entrevista se la tendrías que hacer a Joan, no a mí. Es una persona de aspecto frágil, pero después cuando la conoces es muy, muy, fuerte. Cuando murió su marido, habíamos entablado esa relación de la cercanía del idioma, la veía yo muy sola, muy frágil, esa era la idea que tenía de ella. Vino con un donativo y me explicó que en Inglaterra no se mandan flores al funeral, sino que todas las personas cercanas que querían al fallecido te dan un donativo y tú como viuda tienes que invertir ese donativo en hacer un bien en su nombre a la comunidad. Los ingleses son muy prácticos para todo. Ella quería que el dinero se invirtiese en mejorar la unidad, pero si tú das un donativo a Cruz Roja, va a Cruz Roja, no puedes especificar dónde. Así que pensó en invertirlo en convertir los espacios del hospital en algo más hogareño. Se fue a comprar unas cortinas y cuando vino con las cortinas, yo soy muy puñetera, no me gustaban nada. Tenían unas flores muy grandes. Así que fuimos juntas a cambiarlas y a comprar otras. Pusimos las cortinas y unas mesas de camilla. Todos estábamos muy ilusionados en la Unidad, pero a ella no le gustó el resultado. Ella se imaginaba un centro de cuidados paliativos, un Hospice, como los que hay en Inglaterra. Aquí las unidades de paliativos estaban integradas en hospitales. Así que le dije que eso no se podía hacer. Y que le dijese que no se podía hacer fue lo que a ella le dio fuerzas para hacerlo. Se fue a casa, paró el coche por el camino, y decidió que iba a crear un Hospice aquí. Me pidió que cómo médico formase parte del proyecto. A mí me pareció una locura. Pero así empezó todo, de una mujer que dijo: «No se puede, pues voy a hacerlo”.
¿Y te vas? ¿Dejas la estabilidad económica de tu trabajo en el hospital de Cruz Roja por una aventura?
No, compaginé todo. Por las mañanas estaba en la Unidad, tenía mis guardias, y después todos los ratos libres de la tarde estaba con Joan viendo pacientes. En el 91 empezamos creando la asociación. A mí me preocupaba muchísimo cómo íbamos a conseguir los fondos, de dónde íbamos a sacar el dinero. Y ella sólo decía con mucha confianza que «de la comunidad», que nos iban a apoyar. Yo me preguntaba cómo íbamos a llegar a la comunidad.
1er Aniversario de Cudeca
Claro, porque además en aquella época no es como ahora que tienes internet, ahora tienes las redes sociales, y enseguida se da a conocer algo.
A ella le daba igual. Ella lo tenía muy claro. Y me decía que hiciésemos una rueda de prensa. ¡Pero si a nosotras no nos conocía nadie! ¿Quién iba a venir a una rueda de prensa?, me decía yo.
Pero ella lo hizo. Es una mujer que viene de la empresa, tuvo 14 mil personas a su cargo, que ha trabajado en un mundo muy de hombres, ha vivido una Segunda Guerra mundial, viene de una familia grande, tuvo una tuberculosis ósea en la infancia, con lo cual estuvo mucho tiempo hospitalizada en unos lechos de escayola, con una fijación de cadera. Y quizás porque ha pasado mucho en la vida, tiene una determinación de hierro.
Y ante eso ya descartas por completo tu carrera como pediatra. ¿Cómo es ese enfrentarte cada día a la muerte, verla de cara, verla de frente? Porque, es verdad que ahora ya se habla más, pero en esos años todavía había mucho tabú sobre la muerte.
Muchísimo tabú, y también con la palabra cáncer. Desde la creación de los estatutos, cuando buscábamos el nombre, Joan insistió en que tenía que aparecer la palabra «cáncer”.
Y yo pensaba que si ya teníamos problemas con que los pacientes fuesen a la unidad de paliativos, al ponerle la palabra «cáncer” estaba convencida de que la gente iba a huir de nosotros. Y ella insistió en que si nosotras íbamos a tratar a pacientes con cáncer, ‘cáncer’ tenía que estar en nuestro nombre y nos llamamos Cudeca que significa ‘Cuidados del Cáncer’, y además lo ponemos debajo. Ella tenía ciertas cosas tan claras que al final era muy fácil, te convencía y sólo tenías que seguirla. Hay muy pocas personas que tengan esa capacidad de liderazgo desde esa determinación y esa visión de las cosas.
Yo creo que la vocación del médico es cuidar y ayudar. Es verdad que creemos que vamos a curar. Curamos muy poquito dentro de la medicina, pero bueno. Entonces si no pierdes esa vocación de realmente querer cuidar, no te sientes mal. El problema es que te enfrentas todos los días a la muerte. No curas a nadie, pero hay tanto que se puede hacer en un campo donde nadie estaba haciendo nada, que es muy gratificante. Es gratificante sólo por eso, por aliviar el dolor a una persona que no ha podido dormir en no sé cuánto tiempo o que se siente mejor y ha podido dar una vuelta con su nieto, son pequeñas cosas que son las que emocionan.
Cuando una persona llega a una unidad de cuidados paliativos, ¿sabe a lo que se enfrenta?
Ahora ya sí, antes no. Había mucha conspiración del silencio. Los oncólogos mismos no explicaban lo que tenían, muchos pacientes hacían sus propias negaciones de la situación, las familias siempre estaban por detrás diciendo que no dijéramos nada. Esto ha cambiado radicalmente en España. Los latinos venimos de una tradición de familia muy protectora, con todo el afán de cuidar y de hacer las cosas bien, pero eso provocaba lo que se llama «conspiración del silencio”, en la que de alguna manera todos estamos ocultándole al paciente la verdad.
Supongo que un paciente también es consciente de que algo pasa, de que se consume…
A veces parece que es más fácil atender al paciente dentro de esa conspiración que afrontar el dolor de hablarle y decirle que no tiene curación, o que se va a morir. Se producía ese tipo de situaciones entre familiares y pacientes, sobre todo en los pacientes más mayores por la sobreprotección. Nosotros siempre intentábamos que se respetara lo que el paciente quisiera: si el paciente no quería saber, respetábamos que el paciente no quisiera, pero si el paciente sí quería saber, pues, intentábamos trabajar con la familia, porque de alguna manera el paciente ya estaba cogiendo pistas de lo que estaba pasando. El paciente que se está muriendo es el primero que sabe que se está muriendo, es muy difícil no ser consciente de que tu cuerpo va cambiando y va perdiendo funcionalidad, fuerza; eso lo vives tú.
Marisa, hasta cierto punto uno está «preparado” para la muerte de un padre, de una madre, porque al final es ley de vida y sabes que va a ser así. Vosotros no sólo tratáis a pacientes mayores si no a pacientes más jóvenes. Para eso no está uno preparado, para ver que un niño se va, para ver que una persona joven se va. Tener que darle esa noticia a los padres… ¿Qué resortes tienes tú en tu vida para no derrumbarte?¿De qué te nutres para poder soportar eso día a día?
No, no es fácil. Los que trabajamos en cuidados paliativos tenemos un refugio para poder seguir trabajando, que es apoyarnos en el equipo. No es una tarea que tú puedas llevar sola, se trabaja muchísimo en equipo, el médico va con el enfermero, hay un psicólogo, hay un trabajador social, un fisioterapeuta. No solo porque cada uno de ellos tiene unas competencias y unas capacidades para atender las necesidades diferentes del paciente y la familia, sino porque entre nosotros tenemos que formar un equipo, tenemos que apoyarnos.
Ahora en cuidados paliativos se habla también mucho de dignidad y compasión, entendiendo la compasión no solo por ponerte en el lugar del otro, sino realmente actuar en ayuda del otro, entendiendo lo que él está pasando. Y también se habla de la fatiga por compasión, o sea, el agotamiento de tu capacidad de seguir apoyando a esas personas. Es verdad que cuando son personas jóvenes es muy duro, pero es que hay muchas personas mayores que son fundamentales en la vida de alguien.
Cuando ves ese sufrimiento entre el nieto y el abuelo, pues también te emociona. Y es verdad que la gente más joven pues parece que han vivido menos y dejan más atrás. A lo mejor para mí, ver morir a una madre joven, pues me causa mayor emoción o me parece más difícil que a lo mejor ver morir otro tipo de paciente. Depende muchas veces de tus propias vivencias, pero el primer anclaje es el equipo, porque esto no se puede llevar solo, ni somos Superman, ni Superwoman y es verdad que hay mucho sufrimiento, pero nos nutrimos de los pequeños logros que conseguimos cada día.
Eso ya a nosotros nos da la vida, y le da la vida al paciente. Es como te decía, ver que has conseguido que el paciente se pueda levantar de la silla para ir al cuarto de baño sólo, pequeñas cosas que conseguimos en el día a día, que pueda hablar con su familia, que puedan despedirse, que puedan resolver cosas pendientes, que podamos hablar de la trascendencia de la vida, que podamos hacer una reflexión sobre lo que ha sido su vida y que el paciente de alguna manera vaya cerrando cosas. El paciente que no quiera cerrar, que quiera vivir solo en la esperanza, pues igual, nosotros no estamos aquí para juzgar, cada uno se tiene que enfrentar a esto de la mejor manera. Yo soy una persona creyente, eso también me ayuda, y tengo una familia que me ha apoyado siempre en este proyecto, tanto mi marido como mis dos hijos.
¿Qué edad tienen tus hijos?
Mi hijo mayor, Miguel, tiene 24 y Javi tiene 22. Ellos han vivido todo el proceso de Cudeca. El primer acto de recaudación de fondos para Cudeca fue en marzo del 92 y yo estaba dando a luz a Miguel. Cudeca tiene la edad de mi hijo mayor. Y sobre todo estoy muy agradecida a mi marido, no ha tenido esposa, ni mis hijos casi madre porque entre el hospital, las guardias y Cudeca, era mucho tiempo de mi vida invertido.
Pero, ¿han sabido entender la labor que estabas haciendo?
Cuando ya decidí que me iba a implicar en el proyecto de Joan, mi marido sólo me advirtió de que fuese consciente de que aquello me iba a llevar muchas horas. Pero me apoyó y me animó a hacerlo. Ya en el año 2007 Joan me dijo que no podía seguir así y que ella necesitaba una cabeza visible en Cudeca, que no podía seguir sola. Entonces fue cuando ya dejé el hospital, tengo una excedencia de mi puesto en la sanidad pública y estoy aquí al cien por cien.
¿En qué momento de tu vida te enfrentas a una primera muerte en tu entorno cercano?
Yo tengo dos personas muy queridas que han muerto de cáncer, que son mi madre y mi prima, mi prima Marisa, las tres nos llamamos Marisa, con lo cual estamos conectadas, no sólo por familia sino de alguna manera por el nombre. Mi prima murió antes que mi madre, estaban las dos enfermas y las dos son personas muy especiales para mí.
¿Y ya estabas tú metida en este mundo?
Sí. Mi madre y mi prima murieron hace diez años con cuatro o cinco meses de diferencia.
¿Se vive de distinta forma el dolor cuando una está tan acostumbrada a vivir con la muerte o al final al ser algo propio el dolor es distinto?
Lo propio es lo propio, y de alguna manera hay que diferenciar lo que es tu vida de profesional y lo que es tu vida familiar. Yo intentaba no ser el médico de referencia, intentaba que mis compañeros me ayudaran. Ellos me decían: «Déjanos esto a nosotros Marisa, la toma de decisiones, los medicamentos, los tratamientos…” y eso es fundamental. Tienes que ser la hija o tienes que ser la prima porque si no, no es una relación auténtica. La relación profesional con el paciente siempre intentamos que sea muy cercana pero no es lo mismo si es un familiar.
Nosotros muchas veces intentamos estar en segundo plano. Lo importante es el paciente y la familia y nosotros estamos ahí para apoyar en todo, pero quien realmente cuida de esa situación es la familia. Entonces, yo en aquel momento tenía que estar como familiar, no como profesional y ellos, el equipo, estaban detrás como profesionales apoyándonos.
Marisa, una vez alguien que trabaja también con pacientes de cáncer me dijo que muchos de ellos afrontaban la enfermedad, cuando ya no se podía hacer más, como una oportunidad para despedirse y dejarlo todo cerrado. En cierto momento has pensado algo parecido. Ver tantos casos, ¿te ha llevado a pensar igual?
Al final, aprendes de todo el mundo. Las personas que se van de pronto, sin pasar por una enfermedad, es verdad que puede que para ellos sea mejor. Pero para los dolientes, para los familiares, en un primer momento también parece que es lo mejor, aunque el golpe es durísimo, las cosas que quedan pendientes, quedan pendientes. En el caso de la enfermedad la familia sufre mucho con el sufrimiento del paciente y el paciente con el sufrimiento de la familia. Muchas veces el paciente te dice: «Yo sufro más por los míos que por mí, porque yo ya sé que me voy, y ya de alguna manera mejor o peor lo tengo que afrontar”. Ver el sufrimiento de los tuyos es complicado.
Hace unos años tuve un caso en el que había un paciente con dos hijos jóvenes. Un hijo me decía que sólo quería que se terminase ese sufrimiento ya, que su padre no quería estar así. Y el otro hijo, sin embargo, no paraba de proponer tratamientos y clínicas para llevarlo. Y tú te planteas qué será mejor.
Aprendes que a cada uno le toca lo que le toca. Yo no sé lo que me va a tocar, no sé cómo lo voy a vivir, seguramente los profesionales somos muy malos enfermos. En teoría yo pensaba como decías de esa persona que te lo comentó a ti.
Venimos también de creencias muy diferentes. Antes éramos un estado Católico y parece que todos pensábamos de la misma manera. Ahora, hay personas que tienen otra concepción de la trascendencia de la vida o de la importancia de su propia biografía, y te dicen: «Tengo un cáncer, yo no quiero pasar un deterioro, quiero irme ahora». Yo no sé si eso es mejor o peor, no es lo que yo pensaría, pero hay gente que ya lo está pidiendo.
1992 1ª Junta directiva de la Asociación Cudeca
¿Qué piensas de la eutanasia cuando ves a la gente sufrir tanto?
La mayoría de las personas que trabajamos en Cuidados Paliativos, os vamos a contar siempre lo mismo, hay muy pocas personas que nos pidan la eutanasia. A la persona hay que cuidarla, tienes que ofrecerle lo que necesita. A partir de ahí, si esa persona, como te acabo de decir, tiene tan claro que su mundo debe acabar porque no cree en otra cosa o por su propia trayectoria de vida, yo no soy nadie para decirle a otra persona lo que tiene que hacer con su vida. Desde ese respeto puedo entender la eutanasia, pero también digo que en mi experiencia, cuando ofreces cariño, cuando ofreces cuidado, cuando ofreces compañía, hay pocas personas que te la pidan.
En los países donde la eutanasia está autorizada hay un proceso muy exhaustivo hasta asegurar realmente que esa persona quiere lo que pide y creo que en esos países también es muy importante el desarrollo de los cuidados paliativos. Yo quiero que se hable de cuidados paliativos y que haya cuidados paliativos de calidad para todas las personas que lo necesiten, antes de plantear la posibilidad de la eutanasia.
Marisa, cuando uno llega al final de la vida, yo supongo que como tú decías, cada persona lo afronta de una manera distinta según su creencia. Pero en general, ¿se afronta más desde la serenidad o desde el miedo?
Hay de todo, pero la mayoría de los pacientes lo que nos piden es esperanza.
¿Hasta el final?
Sí. Pero no de curación. Necesitas en tu día a día la esperanza, porque si no es muy complicado llevar el cáncer o llevar una enfermedad final. Esa Esperanza se manifiesta en pequeñas cosas, como en no tener dolor, esos pequeños detalles. Y pacientes que están al cien por cien conociendo su diagnóstico, llega un momento en el que te dicen: «No me cuentes nada más, no quiero saber nada más. Necesito saber que hoy voy a poder estar bien, porque a lo mejor mañana tengo que afrontar que me estoy muriendo”. Vivir todos los días con esa espada de Damocles encima tuyo es muy complicado de llevar a nivel emocional.
Cuando yo empecé en Cuidados Paliativos había una máxima que era: «No mentir y mantener la esperanza”; era una frase muy bonita, pero estábamos empezando y no sabíamos cómo llevarla a la práctica. Porque claro, identificas la esperanza con la esperanza de curación, y es más la esperanza de ser considerado, de recibir unos tratamientos dignos, de considerar a la persona como lo que es y no como el enfermo de cáncer de lo que sea, sino como una persona que lleva una vida, que ha tenido una biografía. Hay que abordar la totalidad de esa persona con su familia, que es lo que hace que la muerte de alguna manera no sea un proceso aislado, es un tema social. Un paciente me decía que había visto a sus padres morir de cáncer y que él se quería ir ya. Pero yo le decía que no estaba solo, que tenía a su mujer, a sus hijos, que formaba parte de un núcleo social.
Ahora mismo en las redes sociales circulan muchas historias de: «Las diez cosas que todo el mundo reflexiona cuando se va a morir»: ¿Realmente se hace tanto balance?Como persona que estás a su lado, ¿se aprende tanto en ese momento?
Lo intento, pero eso no significa que mañana no me enfade con mis niños. De alguna manera entiendes mejor que es verdad que la vida tiene un principio y un fin, eres más consciente de que en cualquier momento te puede llegar el fin. Tienes más presente que mañana te pueda pasar un accidente o puedes tener un cáncer o quizás muchas veces no lo pensamos tanto en nosotros como que le pueda pasar a los tuyos.
Ahora conocemos más la epidemiología del cáncer, por ejemplo y sabemos que en ciertas edades sube más la curva de incidencia; cosas de esas podemos tenerlas más presentes. Intentamos aplicarlo en nuestra vida, lo intentamos, pero no te digo que seamos los maestros de nadie, porque cada uno es como es y tenemos nuestras debilidades pero no creo que ahí seamos ejemplo de nada. A lo mejor otro profesional en otro ámbito puede estar igual de expuesto a la muerte, por ejemplo un bombero.
Yo creo que lo que intento es normalizar más y ser más consciente de que en cualquier momento te puede pasar algo o le puede pasar algo a los niños, quizá eso lo tengo mucho más presente. Cuando me acuerdo de eso pues intento que el día a día sea mejor, vivir hoy porque mañana no lo sé, entonces el tema de la consciencia plena, el tema del mindfulness, todo esto que trabaja el vivir hoy y no vivir ni en el pasado, ni el futuro, sino en el hoy, quizás intentamos tenerlo más presente porque lo ves todos los días.
Tenéis ahora mismo más de setenta empleados, ¿A la hora de seleccionarlos se tiene en cuenta que estén preparados para enfrentarse a esto a diario?
Primero para estar aquí tienes que ser un buen profesional. Nosotros siempre hablamos de competencia y compasión, de capacidades y de comunicación. Hay un cuadro de Picasso que pintó siendo muy joven que se llama ‘Ciencia y caridad’ y que los paliativistas usamos al principio. Cuando empezábamos en esto éramos un grupo en toda España y cada uno empezó de una manera. Cuando nos veíamos en los congresos siempre teníamos este cuadro de Picasso presente. De alguna manera, nosotros intentamos integrar esas dos líneas, no sólo que tú seas un buen profesional, competente, si no que también tengas vocación y sensibilidad para esto. Hay profesionales que hemos tenido, que hemos considerado que son muy buenos profesionales pero les faltaba ese algo, y cuando se lo tratábamos de explicar no lo entendían, eso por un lado para atender al paciente y al familiar. Por otro lado, esta es una ONG y funcionamos como empresa pero nuestra alma es de ONG y nuestra base es el voluntariado, hay novecientas personas que cada día dedican parte de su tiempo para que Cudeca exista, entonces de alguna manera intentamos que las personas que trabajen aquí entiendan eso, que nuestro salario del día a día también sale de mucha gente que confía en nosotros, que quiere que esto se haga bien, que quiere que su dinero se utilice bien y tenemos una responsabilidad con ellos. Casi todo el mundo que está aquí hace voluntariado, y no porque sea una exigencia sino porque nace de ellos. Debemos mucha gratitud a la comunidad para poder hacer lo que hacemos. Y lo que decía Joan: «La comunidad tiene que confiar en nosotros» y ahí está, 25 años después tenemos centros, cinco equipos de médicos y enfermeros que salen todos los días a ver pacientes, psicólogos, tenemos cuatro trabajadores sociales y la fisioterapeuta.
Además de toda esa parte humana y médica, tienes la responsabilidad como gerente de conseguir al año tres millones y medio de euros como mínimo para seguir caminado. Supongo que eso te dará mucho vértigo.
Sí, da vértigo, da mucha responsabilidad, mucha sensación de soportar un gran peso a veces. Es verdad que hemos pasado momentos malos. Por ejemplo con la crisis en el 2008, hubo un momento muy malo para nosotros, pero recibimos el respaldo de la comunidad, no pensábamos que tendríamos tanto apoyo. Cudeca hasta ese momento jamás pidió dinero. Nunca pidió dinero en la asistencia. Nunca a ningún paciente ni a ningún familiar se le pidió que pagaran nada por lo que hacemos.
Pero en aquel momento fue la primera vez que hicimos un anuncio en los medios diciendo que necesitábamos apoyo, que no teníamos dinero para terminar el año, que íbamos a tener que cerrar la unidad de ingresos. Y era verdad, habíamos hecho los números. Pero la respuesta de la comunidad fue impresionante. Nosotros no cerramos ese año la unidad porque la gente empezó a hacer donaciones. A partir de ahí, nos dimos cuenta que teníamos que pedir, que no podíamos seguir así. Yo no quería pedirle a la comunidad, porque podían interpretar que entonces les estábamos pidiendo al paciente y al familiar, que podían interpretar que si no pagaban no le íbamos a atender y no quería que se mezclaran los conceptos. Pero bueno, ahora sí hacemos campañas de «Hazte socio, Hazte voluntario». En fin, necesitamos que ese apoyo siga.
XIII Mercadillo de los Libros Solidarios a beneficio de Cudeca
¿Hay personas que son pilares básicos dentro de Cudeca a la hora de ayudar económicamente?
Sí, el primer pilar es el voluntariado, son novecientas personas anónimas, pero que tienen un nombre, tienen cara y que tienen su horario. Hay un departamento de voluntariado y sabemos cada voluntario dónde está, cuándo está, cómo está y ese es un pilar fundamentalísimo de Cudeca. Después, la mayoría de las personas que hemos cuidado, no sólo nos lo agradecen, si no que intentan vincularse, ser parte del proyecto. Yo creo que ese es otro gran logro de Cudeca. Una vez que realmente has visto como son los cuidados y has tenido que experimentar lo que es se crea una vinculación. Algunos se hacen voluntarios, otros hacen un donativo, otros se hacen socios. Nosotros tenemos varios eventos que organizamos durante el año como la marcha por Cudeca o ‘enciende una luz en navidad en recuerdo de las personas que ya no están’, y ahí vemos a los familiares que de alguna forma ya son parte de nosotros. Siempre hablo de la cadena de compromiso que ha conseguido Joan. Primero la comunidad extranjera fue la que nos acogió. Entendían el proyecto y entonces nos llevaron en volandas. La comunidad inglesa se ha portado de manera espectacular.
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Voluntarios y empresas colaboradoras en diferentes eventos recientes
¿Viven en otros países europeos la muerte de una manera distinta?
Sí, de alguna manera, pero hay muchas teorías sobre eso. Juan Manuel Nuñez Olarte, que es un compañero paliativista de los pioneros también, hizo un estudio hace unos años porque siempre hablábamos de la manera de afrontamiento latino versus la manera de afrontamiento europeo, sobre todo de Europa del Norte. Y de alguna manera es verdad que los ingleses eran como más pragmáticos, más prácticos, en cuanto a la información que se daba, todo el mundo tenía que tener su diagnóstico dado, y después, de alguna manera sufrían más a nivel emocional, porque no exteriorizaban, era todo control y al final eso también duele mucho. El español es más emotivo, es más visceral, y a lo mejor a nivel cognitivo nos costaba más enfocar todo esto. Y, sin embargo, Juan Manuel, pues un poco lo desmontó diciendo que no somos tan diferentes. Hay estilos de personas, hay personas que van con todo por delante y son más desde ese enfoque, menos viscerales y más racionales, digamos, y otros más emotivos. Parece que el latino es un poquito más emotivo, pero bueno, al final va en cada persona.
Has dicho antes que eres creyente, ¿crees en la vida después de la muerte?
Yo sí.
Y, ¿Qué crees?
Bueno, yo soy cristiana, entonces confío en que haya algún tipo de «otra vida”. Recuerdo una conversación de una persona creyente con su mujer, que son pequeñas cosas que te marcan, en la que le preguntaba a su mujer por qué estaba tan apenada. Y le decía : «Si lo que hemos vivido aquí es muy cortito, es un suspiro, en relación a lo que vamos a vivir después que vamos a estar mucho tiempo juntos”. Me quedé con esa imagen que él tenía de la vida después de la muerte. Muchas personas cuando están en esa fase final de la vida, desde ese punto de vista creyente, tenemos la sensación de que no hacen ese viaje solos, que de alguna manera hay una presencia, hay algo que los pacientes te refieren a veces, como que están viendo a su madre o a un ser querido. Es una sensación para nosotros de que hay un acompañamiento espiritual en ese momento.
O sea, que es cierto eso de que viene alguien a buscarte.
Bueno, yo no tengo evidencia científica, pero es algo que se repite mucho. «Estoy viendo a mi madre o está mi madre conmigo”, te dicen los pacientes a veces en esos delirios o en esas situaciones de semi-inconsciencia. Yo creo que es un paso, creo que hay otra vida, creo que tiene que haber una justificación de cosas que pasan aquí, que no podemos entender, que me gustaría entenderlas en algún momento. Y bueno, no entiendo que la vida no tenga otro sentido, que sea esto sólo, tiene que haber algo más, se llame Dios o que se llame Alá.
La creencia cristiana para mí es mi base para creer que hay una trascendencia. Para mí es el cristianismo y para otra persona puede ser el budismo. Pero creo que ahí estamos todos sabiendo que tiene que haber otra cosa.
Releo la entrevista antes de publicarla. Un escalofrío inexplicable recorre mi espalda todo el tiempo, como cuando le daba forma, la redactaba. Gracias Marisa por esta gran lección de vida; gracias, Marisa por esta lección que transmites sobre el acompañamiento en la muerte.
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