La odisea de tener un niño con alergia alimenticia

Hay un tema, aún desconocido por muchos, pero que cada vez está ganando más terreno en el día a día de muchas familias: la alergia alimenticia. En mi caso, más concretamente la alergia a la proteína de leche de vaca. Os voy a explicar mi experiencia personal con el objetivo de transmitíos las dimensiones que puede llegar a tener.

Mi aventura, o más bien odisea, con la alergia alimenticia empezó en Julio de 2013 cuando mi hijo tenía cuatro meses y medio y le detectaron, después de algunos meses con varios síntomas, una alergia elevada a la proteína de leche de vaca además de dos alergias más leves a la clara de huevo y al cacahuete.

Los síntomas que mi hijo presentaba eran por un lado, la piel llena de puntitos, por lo que en un principio nos dijeron que se trataba de una piel atópica. Por otro lado, antes de que se confirmara la alergia, presentó en varias ocasiones heces con hilos de sangre. Así mismo, tenía la barriga suelta muy a menudo y lloraba mucho quejándose del dolor.

 

Para una madre primeriza como era yo y que solo le daba el pecho, fue un poco frustrante encontrarme con esas señales que no comprendía y que los médicos achacasen todos los síntomas a otras cosas menos a lo que en realidad los causaba.

Esa otra realidad que el niño estaba viviendo, era que al tomar el pecho pasaban a su cuerpo parte de los productos lácteos que yo tomaba y que su sistema inmunológico rechazaba, produciéndole diarreas, ronchitas en la piel y dolores de barriga. Todo esto lo descubrimos cuando en julio le empecé a dar una ayuda de biberón, y alrededor de la boca le salieron ronchas, síntoma que indicaba una posible alergia a la proteína de leche como así confirmaron unos análisis de sangre posteriores.

De repente, te enfrentas a una situación totalmente desconocida, porque tampoco te explican ni te orientan. Tu hijo es alérgico a ese alimento que se supone deben de tomar desde pequeños para crecer sanos y fuertes; la leche. Te sientes confundida, sin saber qué hacer ni cómo actuar y comienzas una odisea en toda regla. Y digo odisea, porque tienes que aprender a vivir con una situación donde la vida de tu hijo está en juego.

No quiero que los que estáis leyendo estas líneas, penséis que estoy dramatizando con el tema. Cuando digo que la vida de mi hijo está en juego, es porque para mi hijo la leche se convierte al ingerirla en un veneno que le cierra las vías respiratorias. Imaginaros eso en un bebe de casi cinco meses que no entiende y que se toma lo que tú le des.

Lo primero que hice fue dejar de comer, mientras le seguía dando el pecho, todos los alimentos que contenían lo que él no toleraba. En dos semanas notamos un cambio significativo en el niño, su piel se puso suave, sin ronchas, y de hecho, hasta el día de hoy no ha necesitado ningún tipo de cremas, ya que tiene una piel excelente. Por otra parte, desaparecieron las diarreas y los dolores de barriga. El niño cambió radicalmente, y lo único que yo hice fue dejar de comer alimentos que contenían leche, y cuando este veneno dejo de entrar, todo en su organismo se reguló.

Otra parte de esta aventura, es enfrentarte a los shock anafilácticos, algo que desconocía cómo afrontar, pero ante lo que tienes que actuar de manera rápida y efectiva porque la vida de tu hijo está en juego.

El primer shock anafiláctico que sufrió mi hijo fue a finales de agosto de 2013, cuando tenía cinco meses y medio, se lo provoco una leche hidrolizada, que no estaba al 100% conseguida, y al tomarse un biberón con una pequeña cantidad, empezó a respirar con dificultades y a se le hinchó la cara. En ese momento entras en pánico, en una situación en la que lo único que puedes hacer es salir corriendo al centro de salud más cercano. Esa vez le pusieron dos inyecciones y a la hora el niño estaba como si nada.

 

Historias como esta de shock, en estos casi cinco años, os puedo contar muchas, provocadas por cosas muy simples, pero al tener un nivel tan elevado de alergia, el niño reacciona muy mal a lo más mínimo.

Otra sensación que sentía, y que se me ha quedado muy gravada, es el sentir miedo al darle un beso a mi hijo. Y no es que esté paranoica, es que tengo motivos. La alergia no se manifiesta sólo al ingerir la leche, es que en el momento que algún componente lácteo roza su piel se llena de ronchas automáticamente. A partir de los 9 meses, por un problema mío de salud, tuve que dejar de darle el pecho, y comencé a tomar de nuevo productos que contenían leche. Sólo por ese motivo siempre tenía que lavarme muy bien la boca y las manos para no producirle ronchas al tocarlo a él. Darle un beso no podía ser un gesto de cariño espontáneo, antes tenía que estar segura de que mis labios estaban limpios de leche. Todavía hoy me lo pienso antes de darle un beso a un niño, dentro de mí saltan todas las alarmas.

La incomprensión, es otro capítulo al que tuve que enfrentarme. Cuando le dices a tu entorno que tu hijo es alérgico a la proteína de la leche, una alergia que hace cinco años no era tan común, y más en un entorno rural como es en el que vivo con mi familia, la primera reacción era la de acusarme de madre primeriza aprensiva. No les entraba en la cabeza que se pudiera ser alérgico a la leche, que se supone es el alimento principal de un niño.

Sentía impotencia, y me sentía incomprendida ante los comentarios y opiniones de todo el mundo. Muchas de esas personas tuvieron que ser testigo de la reacción del niño ante los alimentos que le provocaban la alergia para tomarse en serio el problema. La única fuerza que sentimos tanto mi marido como yo, fue el apoyo de nuestra familia más cercana que aunque no entendían muy bien que pasaba, empezaron a tomar las mimas precauciones que nosotros.

En este tipo de casos hay que luchar también con la idea falsa de que el problema de la alergia se soluciona no tomando leche, porque es un problema que va más allá, y cada niño que lo padece puede reaccionar de formas distintas. En el caso concreto de mi hijo, le provoco un sistema inmunológico muy débil, donde todos los virus le atacaban con el doble de fuerza que a cualquier otro niño. Le provocó un problema de bronquios y todo eso se ha manifestado en la actualidad en cierta inseguridad y miedo a la hora de hacer  determinadas cosas. Miedo a la reacción que ha sentido en su pequeño cuerpo cuando por error ha tomado algo que contenía leche.

Una de las partes más complicadas de este camino, desde mi punto de vista de madre, y basado en mi experiencia, es la complejidad de educar a un niño al que tienes que hacer responsable desde una edad muy temprana de cosas en las que no debería tener ninguna responsabilidad. Le tienes que explicar su problema, tienes que conseguir que lo entienda lo antes posible, para que así él sea el que rechace alimentos que posiblemente le puedan perjudicar. En casa siempre ha habido todo tipo de alimentos, y él ha convivido y convive con ellos. De esta forma le hemos enseñado a diferenciar los alimentos de papá y mamá que llevan leche, de los alimentos sin leche que podía comer Juan Carlos. Con casi tres años, cuando mi hijo iba al supermercado a comprar, ya era capaz de diferenciar esos alimentos.

 

Aparte de eso, hace una vida totalmente normal y acorde a su edad, aunque siempre estando en alerta.

Es complicado hacerle ver al niño que tiene un problema, pero a su vez no hacerlo sentir diferente, sino que aprenda a ser responsable, a entenderlo y a convivir con ello. Decirlo parece fácil, pero ponerlo en práctica es más complicado. A partir de un año y medio empieza a entender y tienes que negarle cosas tan simples como una chuchería, un helado, una galleta o un pedacito de pan.

Os voy a poner un ejemplo muy sencillo que os puede hacer entender esta situación por la que pasamos los padres con hijos con alergia a algún alimento. Es algo tan simple como ir a hacer la compra, al supermercado de turno, y ver como una madre está haciendo la compra con su hijo, coge una barra de pan, y le da un trozo porque se le ha antojado mientras hacen la compra. Eso tan sencillo, con mi hijo yo no podía hacerlo. El veía a los niños comiendo pan, y como un niño que era me lo pedía, y yo tenía que explicarle que él no podía, de una forma que no le hiciera sentir diferente o lo pusiera triste.

En septiembre del pasado año, gracias a que ya en el supermercado hay ciertos tipos de pan que no tienen trazas de leche o no contienen proteína de leche, pude comprarle una barra de pan y pude darle un trozo para que se comiera mientras hacíamos la compra. Tengo que confesaros que se me saltaron hasta las lágrimas, porque algo tan simple para mi hijo poco tiempo antes era imposible de hacer.

Otra etapa es, cuando el niño como cualquier otro niño de su edad entra en la guardería o el colegio. Aquí os puedo contar algo incomprensible que me paso con una guardería de Ronda. Lo comparto con vosotros para que los padres que os podáis encontrar en mi misma situación sepáis actuar.

Mi hijo con dos años entró en una guardería, donde desde primera hora sabían el problema de alergia que tenía, y donde me dijeron que eran especialistas y no tenía que preocuparme. El niño empezó en febrero de 2015, y estuvo hasta junio de 2015. Al entrar en la guardería, los virus le atacaban, como a cualquier otro niño, aunque a él le afectaban más. Tuvo que estar ingresado por varios problemas, así que en junio lo sacamos, para darle descanso en verano, por recomendaciones del pediatra.

En ese periodo tuvo una profesora que se implicó al 100% con el niño y donde él estuvo muy a gusto. Pero en Septiembre de ese mismo año, cuando iba a empezar su último año de guardería, le tocó otra profesora a la que le vino grande la alergia de mi hijo. A los 15 días de empezar, me llamo la directora para comunicarme que habían explicado el caso de mi hijo al inspector de educación de Málaga, y que habían decidido aislar a mi hijo cuando hubiera comidas, es decir, desayuno, almuerzo, cumpleaños o cualquier otra actividad donde hubiese alimentos. Las opciones eran encerrar a mi hijo en su despacho o en la parte de los bebés. Imaginaos como me quede yo en ese momento; no me entraba en la cabeza que personas que se llamaban educadoras, pretendiesen asilar a un niño de dos años, creándole ya desde pequeño una sensación de inferioridad e inseguridad, algo contra lo que nosotros en casa estábamos luchando. Tampoco me cabía en la cabeza como un Inspector de educación, si es verdad que hablaron con él, podía recomendar eso.

 

Tengo grabadas en mi alma las lágrimas de mi hijo esa noche, cuando su padre y yo le preguntamos si a él en la guardería lo dejaban solo, y nos explicaba llorando que llevaban dos días separándolo de sus compañeros y dejándolo durante las comidas solo en una habitación. Evidentemente, no permitimos eso y lo cambiamos a otra guardería de Ronda, la Guardería San Rafael, con excelentes personas, a las que siempre les agradeceré su acogida cuando llegué contando lo que me había pasado. Juan Carlos pasó su último año de guardería como cualquier niño de su edad, de la mano de su profesora Ana Jesús, que hizo que se sintiera como uno más sin hacer ninguna diferencia.

Os cuento esto para que no permitáis jamás, si tenéis un niño alérgico, que nadie lo aisle  y encima os diga que es por su bien y que teníamos que estar agradecidos, como pretendieron hacer con nosotros. Aislarlo es la forma más fácil para ellos, y para nada es educar. Porque educar es lo que hicieron en la segunda guardería, donde a los compañeros le enseñaron que Juan Carlos no podía comer ciertas cosas y así le hacían ver a ellos desde pequeño el tema de las alergias. Al igual que han hecho en su colegio, La Inmaculada de Ronda, donde desde el primer día su profesor, Alejandro Quero, normalizó la alergia de Juan Carlos, y enseñó a sus compañeros a convivir con él y a no ofrecerle determinadas cosas, y tanto las galletas como las chuches que reparte son las que Juan Carlos puede comer. Alejandro pone su granito de arena en la educación de mi hijo con su problema, y es algo que él hace tan bien y nos ayuda de una manera que su padre y yo siempre estaremos agradecidos.

Me he animado a contar mediante este artículo mi historia, porque estoy segura que podrá ayudar a padres que se encuentren iniciando esta misma travesía, en la misma situación en la que yo me encontré hace ahora 5 años.

El mundo de las alergias alimenticias, es aún muy desconocido, y los padres que nos encontramos con esta situación nos sentimos muy perdidos, y vamos dando pasos muchas veces a ciegas. Por ello creo que debemos trabajar por dar visibilidad a esta situación que cada día viven más familias.

Para terminar solo deciros, que es una experiencia difícil, pero que con amor, comprensión y empeño en que tu hijo no se sienta diferente, se puede vivir y convivir con ella. Con el tiempo aprendes a vivir con el miedo presente a que tu hijo se pueda asfixiar con algo tan simple como es comerse una galleta.

Yolanda Moreno, CYM, Creaciones Yolanda Moreno

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