Recientemente se ha lanzado una campaña informando a la población de que las personas con autismo pueden realizar pequeños paseos en el exterior durante el confinamiento. Un lazo azul es el símbolo que deben llevar para que se les identifique. Este símbolo es una forma de evitar que los vecinos les increpen por estar en la calle, pero hablar de trastorno del espectro del autismo y confinamiento es hablar de una realidad mucho más amplia y compleja que están sufriendo las familias de los autistas.
TEA: Transtorno del espectro del autismo
«El TEA es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta».
Remedios Barco, madre de Felipe
Remedios Barco es madre de un chico de 13 años, Felipe, que es autista. Felipe no sabe comunicarse, no tiene lenguaje, y es 100 % dependiente. En su día a día está bastante controlado ya que asiste a un colegio para personas con dificultades especiales, pero desde que se decretó el Estado de Alarma permanece en casa junto a su familia. Se han roto sus rutinas, sus terapias y su evolución. Él no puede seguir con el curso online. Padres, madres y educadores se sienten excluidos de las medidas que se han adoptado desde el Ministerio de Educación para afrontar este periodo. Sienten que nadie ha pensado en ellos y las necesidades especiales que tienen estos chicos.
“Nuestro día a día con él antes del Estado de Alarma era que de lunes a viernes iba a un colegio específico de autismo: EDAU, tiene clases por las mañanas. Su padre y yo trabajamos, y todos regresamos a casa a las 15:00 h, tenemos otro hijo de 15 años. Por las tardes, entre semana y los fines de semana, nos organizamos mi marido y yo para estar con él, lo llevamos a pasear, a clases de baloncesto y a natación, todo adaptado a él, es un niño muy activo y necesita constante actividad”. Todo eso, esa disciplina y rutinas necesarias para él, ahora se han esfumado nos explica esta madre.
Remedios y su marido intentan en la medida de sus posibilidades y conocimientos ponerse todos los días con él para que no sufra un retroceso: “Mi marido y yo seguimos trabajando desde casa, y tenemos que turnarnos para estar con él, haciendo de terapeutas, o más bien intentándolo, además de padres, tratamos que lleve unas rutinas ya que para él es fundamental, pero todo esto encerrados en casa, y sin sus terapias ni colegio, es muy complicado, se frustra a menudo y ello acarrea crisis conductuales”. Felipe no tiene ni idea de lo que está pasando ni lo que todo esto supone.
«Se frustra a menudo y ello acarrea crisis conductuales”
“Tiene muchas limitaciones en las diferentes áreas de su desarrollo. Es una persona totalmente dependiente, siempre un adulto tiene que estar pendiente de él, su capacidad de comprensión es muy limitada, aunque con los años y la intervención terapéutica la intensidad del apoyo que precisa ha disminuido. Requiere un entorno controlado y seguro, no tiene noción del peligro”, nos dice Remedios.
«Lo que reclamo como madre es que vuelvan al cole lo antes posible»
Para esta madre, al igual que para los padres y madres de niños TEA, en la gestión de esta crisis no se están teniendo en cuenta las necesidades especiales de estos chicos y chicas: «Lo que reclamo como madre es que vuelvan al cole lo antes posible, que se tengan en cuenta sus necesidades, sus grandes necesidades, y el retroceso que implica en su evolución este tiempo sin clases ni terapias”. A esta reivindicación le sigue una posible solución: “ Teniendo en cuenta los ratios que existen con alumnados de este perfil, (en su clase son cinco niños), creo que deberían incorporarse al centro educativo con prioridad, ya que no tienen opción de continuar con su intervención pedagógica desde casa, no pueden continuar sus clases ni terapias a través de herramientas no presenciales, se ha interrumpido bruscamente su educación, y no se habla para nada de ello”, añade.
Carolina Parra, presidenta de la Asociación de profesionales EDAU
Por su parte Carolina Parra, es presidenta de la Asociación de profesionales EDAU y directora del centro educativo con el mismo nombre. Está en casa sin poder hacer nada por ellos más que asesorar telefónicamente a los padres sobre cómo afrontar estos días.
Asegura que el confinamiento no está siendo igual para todos y que las familias de estos chicos y chicas están enfrentándose a un reto añadido: “Durante estas semanas, la ministra de Educación, Isabel Celaá, ha comparecido en diversas ocasiones refiriéndose a las dificultades que está planteando esta situación en el proceso de escolarización de los alumnos y la creciente preocupación sobre las condiciones en las que nos encontraremos al retomar el curso tras el confinamiento. La gran mayoría de centros educativos han adaptado sus clases a un formato digital que permite dar una relativa continuidad al proceso de enseñanza-aprendizaje. Nuestra ministra asegura que el curso no se da por finalizado y que sólo un 12% del alumnado está mostrando dificultades para adaptarse a estas circunstancias. Insta a las comunidades a que se identifique a estos alumnos, asociando su problemática a otras previas, colmo el nivel socio-económico, limitaciones en el acceso a internet o a herramientas tecnológicas adecuadas (ordenador, tablet, móvil…). En ningún momento hay mención alguna sobre el alumnado con grandes necesidades de apoyo, alumnos cuyas características no son compatibles con una intervención a distancia”.
«En ningún momento hay mención alguna sobre el alumnado con grandes necesidades de apoyo»
Para ellos las notas no son lo importante y es casi imposible mantenerlos sentados frente a un ordenador. Carolina Parra añade: “Estos chicos/as vieron interrumpidas sus rutinas de un día para otro, se paralizaron las clases y con ellas la intervención en comunicación, autorregulación, autonomía, habilidades adaptativas … Es evidente, que la carga curricular no es un elemento clave en nuestra intervención. Sí lo es el apoyo que necesitan para mantener una estabilidad emocional y habilidades generalizadas que les permitan disfrutar de una vida plena y con la mayor autonomía posible. Es por ello que el impacto del confinamiento genera en este perfil de alumnado, consecuencias graves que afectan y afectarán a su día a día y sobre todo en su evolución”.
Como afirma Remedios Barco, se sienten invisibles para la Administración, como si no existiesen. Nadie se ha parado a abordar esta situación que están viviendo: “Nos genera una gran preocupación, tanto a profesionales como a familias, que no haya ningún tipo de mención sobre nuestros chicos/as. Los que vivimos de cerca esta realidad sabemos bien que los periodos de inactividad suponen un sobre-esfuerzo para todos. En nuestra entidad sólo se paralizan las actividades en agosto, pero el verano es totalmente diferente. Se baja el nivel de exigencia de forma progresiva; hemos tenido un curso completo para afianzar los objetivos propuestos y que puedan extrapolarse al entorno del hogar, hay una gran variedad de ocio productivo al que pueden optar, una anticipación accesible, etc.”.
«Lo que no podemos asumir es que no se cuente con ellos»
Tanto Remedios como Carolina entienden que la salud es lo primero, pero también está en juego la salud mental de los chicos con autismo, por eso piden que se priorice su vuelta a las aulas en cuento sea posible:
“Somos conscientes de la necesidad de priorizar la salud, de aceptar y adaptarse a esta nueva circunstancia. Lo que no podemos asumir es que no se cuente con ellos, que no haya una mención al alumnado más vulnerable y que no se promuevan medidas que minimicen la repercusión que está teniendo el estado de emergencia en personas con grandes necesidades de apoyo.
Es por ello que solicitamos a nuestros gobernantes que no se olviden de ellos, que se les priorice cuando sea posible la reincorporación al sistema educativo para retomar cuanto antes una intervención que para ellos es esencial y va más allá de contenidos curriculares, pruebas de evaluación o titulaciones. Teniendo en cuenta además que generalmente se encuentran en centros de educación especial o aulas específicas (cuyas ratios no exceden los 8 alumnos)”.
Carolina Parra pone de manifiesto que esta situación está demostrando lo necesario de estos centros: “ Hace ya tiempo que se plantea la idea de cerrar los centros de educación especial, con la justificación de una inclusión mal entendida. En situaciones como ésta, queda patente que generalizar no es inclusivo y nunca lo será. Y así, una vez más, los grandes olvidados siguen siendo los mismos”.
Desde EDAU han hecho este video en el que participan familias y profesionales.
