Autismap, la lucha de Ana y Miguel frente a la desinformación sobre el autismo

El nacimiento de un hijo te cambia la vida. Siempre se ha dicho, y es una realidad que no necesita de evidencias científicas. Desde que llega es como una hipoteca que nunca terminas de pagar porque por encima de dinero, que también, los hijos siempre requieren de nuestro tiempo y nuestra atención, aunque se hagan mayores y se vuelvan totalmente independientes. Algo que es natural, que vayan haciendo su vida y que no nos necesiten a los padres en tanta medida, lo que provoca incluso en muchas madres que lleguen a sufrir el síndrome del “nido vacío” cuando los hijos dejan de vivir en el hogar familiar. 

Eso es lo que pasa habitualmente cuando un hijo sin ninguna necesidad especial llega a una familia, pero en el caso de que el niño tenga algún problema físico o psicólogo todo se complica. Ese tiempo de dedicación que necesita se multiplica hasta requerir en muchos casos al 100 % de una persona que le acompañe de manera casi constante. 

Es el caso de Ana y Miguel, los padres de Daniela. Poco se sabe hasta el momento de las causas del autismo, pero lo que está claro es que cada vez son más los niños que nacen con este trastorno del neurodesarrollo. “Trastorno que se caracteriza por la intensa concentración de una persona en su propio mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior”, esa es la primera definición que aparece si lo buscas en Google. Esas pocas palabras encierran un mazazo, la aparición de un mundo oscuro y desconocido cuando el diagnóstico se confirma. 

 

Ana Merino es ama de casa, y Miguel de Cabo, Jefe de ventas, pero desde hace 8 años han dejado de ser sólo Ana y Miguel para convertirse en los padres de Daniela, una niña diagnosticada de autismo hace 6 años y que se ha convertido en el centro, el fin y el principio de esta pareja. La falta de información y de ayudas les ha llevado a crear una asociación sin ánimo de lucro con la que quieren ayudar a otros padres a pasar por el océano que ellos han pasado sin ahogarse, dándoles herramientas y soporte para mantenerse a flote: AutisMap.  

“ Los hombres tardamos más en despertar, las mujeres son las que más se implican, son más luchadoras”Miguel de Cabo

Ana transmite vitalidad, energía, y siempre tiene una sonrisa. Miguel, en cambio, es más tímido y reservado aunque con los minutos se une a nuestra conversación y habla sin pudor: “ Los hombres tardamos más en despertar, las mujeres son las que más se implican, son más luchadoras”. La gran sorpresa es su hija, Daniela, la verdadera protagonista sin quererlo de esta historia, alta, enérgica, al principio también tímida como su padre y con una enorme sonrisa como la de su madre. Tenemos una imagen demasiado gris de las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y conocer a Daniela rompe todos los esquemas. Nos falta información y concienciación. 

Hace ya más de 6 años que el autismo llamó a la puerta, cuando Daniela tenía 3 años, de forma rotunda e inesperada. No les quedó más remedio que abrir y hacerle frente, no era algo que se pudiese obviar y seguir como si nada hubiese pasado. Ana cuenta que fue algo repentino: “Con nueve, diez meses una noche la acosté en su mini cuna y a la mañana siguiente ya no era la misma. Tenía la mirada perdida, no me seguía…”. Como habría hecho cualquier otra madre, y ante la presencia de la sospecha de que algo no iba bien, llevó a la pequeña Daniela al pediatra. Tuvo que oír que era una exagerada, que se preocupaba de más o que era una madre sobreprotectora, pero aquellas respuestas no le convencían, pasaba algo más, su “instinto de madre” se lo decía. 

“Con nueve, diez meses una noche la acosté en su mini cuna y a la mañana siguiente ya no era la misma. Tenía la mirada perdida, no me seguía…”Ana Merino

Junto a Miguel empezó a investigar en internet, a leer en foros, a buscar información: “Si te crees todo lo de Internet, estamos muertos todos”, comenta entre risas. Daniela no interaccionaba, no respondía a los besos de su madre, mientras que los sobrinos de Ana, de la misma edad, respondían cariñosos a cualquier estímulo. Ana siguió investigando y cada vez encontraba más información en la que las peculiaridades que presentaba su hija  se correspondían con las que presentan las personas diagnosticadas de TEA. ¿Es autismo?, su sospecha crecía. En ese momento comienza su recorrido por diferentes centros médicos, incluso en centros privados, para obtener respuestas: “No es lo mismo que tú te lo creas a que haya un papel del médico que lo confirme”. 

“Me quedé en shock, impactada, no sabía qué decir ni qué hacer. No sabía si era bueno, si era malo… El caso es que mi niña estaba ya en este mundo y que tiene autismo”. La primera reacción de Ana y Miguel fue buscar refugio y apoyo en la familia, pero esa puerta se encontraba cerrada. Nadie quiere complicaciones, y lo ven así como “una carga de la que no se quieren encariñar”. A lo que han sabido sobreponerse. “¿Qué estamos solos? Pues solos vamos para adelante”. 

Neurólogos, resonancias, TACs, electroencefalogramas, ecocardiogramas y cientos de test… A todas esas pruebas han tenido que someter a Daniela: “Cada año los test son diferentes. Antes era TEA o Asperger y ahora está todo metido en un mismo cajón porque no saben diagnosticarlo. No hay una prueba concreta que te diga que tu hijo tiene autismo, sino que cumplen una serie de características”. 

 

Ana no le teme a las etiquetas:. “Muchas veces para trabajar correctamente con estos niños hay que etiquetarlos. Suena muy feo decirlo, pero es así”. Necesitas saber cuál es el problema para encontrar una solución, poner un tratamiento. Hay que ponerle nombre, como ella misma dice “una etiqueta positiva”. Sólo sabiendo qué tiene exactamente podrá recibir la ayuda adecuada. Ana es consciente de que además de las terapias el mayor peso recae sobre ellos para intentar garantizarle a Daniela un desarrollo lo más normal posible: “Siempre he sido una mujer muy guerrera, quiero respuestas e intento buscar soluciones pronto, y a Miguel le pasa igual. Sigo llorando muchos días, pero no me voy a rendir ”. 

Ana y Miguel hablan con franqueza, sin pelos en la lengua, no se mueven en el idealismo: “Es una bofetada de realidad, muchas veces necesitas ser franco contigo mismo y que lo sean los demás”, comenta cuando explica que hay otros padres y madres que pasan muchos años de “duelo” y compadeciéndose de sí mismos cuando podrían invertir ese tiempo en trabajar con sus hijos. 

“Es una bofetada de realidad, muchas veces necesitas ser franco contigo mismo y que lo sean los demás”Ana Merino

Actualmente, tan sólo en Málaga hay más de diez asociaciones de autismo y la información es mucho más amplia y accesible que hace unos años atrás: “Ahora tenemos la posibilidad de estar formados e informados, eso antes no lo había”. A través de una mamá, otro papá, un grupo de Whatsapp… van conociendo diferentes organizaciones a las que acudir, las terapias disponibles, en lo que se centra cada una de ellas, los precios, los beneficios que conllevan, etc. Ana se dio cuenta de que la clave reside en las terapias con Daniela: “ Una familia con una economía normal puede acceder como mucho a 2 horas de terapia a la semana”. El resto del tiempo, además del que pasa en el cole, son los padres los que deben completar esa terapia y seguir trabajando con esas pautas y técnicas en un entorno natural, como cualquier otro niño o niña; es decir, en casa. Pero sobre todo antes deben formarse los padres.

El punto de inflexión llegó cuando Ana se preguntó quién cuidaba a esos padres que se encargaban de estos pequeños. “¿Quién nos cuida? ¿Quién nos enseña? ¿Quién nos forma? Le dije a mi marido que nos formásemos nosotros para echar una mano a los demás padres y madres”. Sin ser conscientes estaban poniendo la primera piedra de un largo, pero gratificante camino. De esa forma tan sencilla, tan humana, nació AutisMap, una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es ayudar a padres y familiares de niños y niñas con autismo así como a profesionales: “Nos hemos convertido en una gran familia”. 

“¿Quién nos cuida? ¿Quién nos enseña? ¿Quién nos forma? “Ana Merino

“Nos financiamos con los donativos y con las cuotas de socios. Hay quienes pueden aportar más, quienes menos, otros nos ayudan con los materiales, algunos nos ceden el local para un taller…” la lista de ejemplos es larga, mucho más larga, a pesar de que Ana reconoce que no es fácil estar constantemente haciendo malabares para que todo salga bien. “¿Es sostenible?”, me pregunta y ella misma me responde que sí que lo es, “a la vista está” afirma, con una gran sonrisa en su cara. 

AutisMap lleva un año y medio rodando, y ya han celebrado dos jornadas; algo que comentan llenos de orgullo si se comparan con otras asociaciones con mucho más rodaje. Ana está muy agradecida a los profesionales que colaboran con ellos compartiendo su conocimiento de manera altruista. Actualmente se encuentran trabajando en la tercera edición, que se desarrollará el 22 de mayo y tratará sobre ‘Lenguaje y Comunicación en TEA: Herramientas de Logopedia’.

Están buscando un local para disponer de una sede fija y asentarse para poder tomar más impulso. Pero no quieren que sea a cualquier precio. No quieren tener que identificarse con un partido político para tener que conseguirla: “ Te ceden los espacios, pero siempre terminas hipotecando tu discurso al partido que te lo cede”, apostilla Miguel sobre este tema. Quieren seguir siendo independientes, autónomos, para poder seguir ayudando sin hacer ningún tipo de discriminación por ideología, procedencia, nivel adquisitivo o por religión. 

 

También han invertido mucho esfuerzo en escolarizar a Daniela aunque, una vez más, lamentan que las instituciones no han sabido estar a la altura. Cuando Daniela entró en el colegio todavía no tenían el diagnóstico y pensaron que al escolarizarla la niña iría a mejor. Desde entonces ha pasado por varios centros educativos diferentes en los que se respondía a las necesidades de la niña, ante lo que no se han quedado impasibles y han interpuesto denuncias a la fiscalía… Ha sido una montaña rusa para Ana y Miguel y, por supuesto para Daniela con tanto cambio de centro escolar. Ahora están contentos con el colegio en el que está su hija y además tienen asistencia educativa en casa, lo que resulta de gran ayuda con los horarios de la pequeña que tiene un trastorno severo del sueño.

El Autismo tiene muchos matices y continuamente supone un reto su aprendizaje. Cada paso que da, cada pequeño avance es una gran victoria. Una de las habitaciones de la casa la han adaptado para la enseñanza que recibe su hija en casa, llena de materiales que la ayudan a avanzar cada día un poco más. 

Ana y Miguel fundaron AutisMap para ofrecer ese apoyo a otras familias que ellos no encontraron en su momento. Cuando empezaron nadie apostaba porque pudiesen sacar a su familia adelante ellos solos. Y se equivocaban. Para empezar porque no están solos, sino que han logrado tejer una gran red, se han vuelto aún más fuertes y “guerreros” y sólo con estar un tiempo con ellos son capaces de transmitir y contagiar ese maravilloso instinto de supervivencia que les ha llevado a mejorar la vida de su hija y la de otras familias que como ellos se enfrentan a un diagnóstico de autismo. 

Redacción: Cristina Fernández Vera y Ana Porras  Fotografía: Lorenzo Carnero

Audio entrevista transcrito por Atexto

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